jueves 19 de marzo de 2015
En el marco del concurso de arte «Perspectivas Uruguay, el arte, la inflamación y yo», artistas, médicos y pacientes se encontraron, el pasado miércoles 18 de marzo en la sede del SMU, para conocer las experiencias reales de personas que se enfrentaron a la enfermedad y el dolor.
El concurso es organizado por la Fundación Salud «Dr. Augusto Turenne» con el apoyo de AbbVie. Está inspirado en «Perspective, Art, Inflammation and Me», un proyecto cultural, impulsado por Abbvie a nivel internacional que comenzó en el año 2012. Su propósito es comunicar y sensibilizar a la comunidad sobre las experiencias, limitaciones e impacto emocional que estas enfermedades inflamatorias crónicas provocan en las personas que las padecen y en su entorno.
«Quien no sufre dolor, no sabe lo que es convivir con él», narra Susana, una paciente que sufre artritis psoriásica, ante los médicos y demás invitados que participaron del encuentro. Cuando descubrió que tenía psoriasis, a los 15 años, a Susana le daba un poco de vergüenza mostrarse frente a sus compañeros de colegio o ir a la playa, pero pronto aprendió a convivir con las lesiones en su piel, sin que eso fuera un impedimento de nada. Pero «la psoriasis es sólo la punta del iceberg», explica. Y la «verdadera hecatombe» de su vida se desató con la artritis psoriásica. «No podía escribir, tenía dolores permanentes: despierta, dormida, haciendo cualquier tipo de actividad», explica. «Me sentía limitada para hacer las cosas básicas de la vida, como abrir una puerta (…) Y esto era para toda la vida».
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El caso de Irma es un poco diferente. No sufre el dolor en carne propia, sino que es su hijo quien lo padece. Es así como, casi al borde de las lágrimas, cuenta la historia de Sebastián, a quien se le diagnosticó Enfermedad de Crohn a los 17 años. Este diagnóstico llevó su tiempo, con la incertidumbre y el miedo de lo desconocido. «Ante los primeros síntomas consultamos a emergencias, pero no le dieron importancia», narra Irma. Luego de pasar por varios médicos y estudios, dieron con una gastroenteróloga que «era un encanto de persona», cuenta. Y así comenzó su historia junto a esta enfermedad.
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Sandra es una optimista. Dice que tiene mucha resistencia al dolor, tuvo dos embarazos, trota, anda en bicicleta, para ella nada está prohibido. Tiene poliartritis.
Le diagnosticaron esta enfermedad luego de su primer parto, pero para ella nunca significó una limitante. «No corro, pero troto», cuenta y explica que nunca se ató a la medicación. «Voy probando mi cuerpo, hasta dónde puedo llegar». Durante su segundo embarazo, anduvo en bicicleta y no tomó medicación por nueve meses.
«Al trabajar en casas de familia, mi herramienta eran las manos. Ahora conseguí estar a cargo de una portería», añade. «Yo le dije a la poliartritis: Viví conmigo, porque yo no voy a vivir contigo».
Uno de los miembros del grupo le pide que cuente en pocas palabras cómo define su enfermedad. Y en un breve silencio, piensa, respira profundo y en una suerte de suspiro interrumpido por la emoción, confiesa: «Le doy gracias a la vida por haberla tenido. Porque con ella me he probado a mí misma».
