La evolución y actualidad de los cuidados paliativos en el Uruguay. Escribe la Dra. Gabriela Píriz.

Los Cuidados Paliativos en Uruguay surgen en la década de los 80 y han tenido una importante evolución en la última década, posicionándolo como el país con mayor desarrollo actual de esta prestación en Latinoamérica.

Sentí, viví y sufrí personalmente la experiencia de una medicina biologicista, del cerco del silencio, la mentira al paciente, el mal control de síntomas como el dolor, disnea y delirium, el abandono cuando llegan los momentos finales, la imprevisión de las complicaciones, la ausencia de apoyo a la familia del paciente. Todo esto ocurrió en 1980 al enfermar y fallecer mi padre, cuando aún no había entrado a la Facultad y ya tenía clara mi vocación. 

Debía existir una Medicina distinta a esa que yo había conocido y mi familia padeció; la busqué a lo largo de toda mi carrera por varios lados y no la encontré. 

Contacté con los Cuidados Paliativos casi de casualidad en el año 2000, cuando ya era grado 2 de Medicina Interna 20 años después, y esta oportunidad, así como otras posteriores se la debo a la Prof. Cristina Goldner.

Hay hechos que nos marcan, nos motivan, nos indignan y nos obligan a actuar. ¿Cómo podía ser que no conociera los CP, que no supiera tratar adecuadamente el dolor, diagnosticar y tratar la agonía, comunicarme con los pacientes en forma profesional y no intuitiva o siguiendo modelos que pasan de generación en generación? Había cursado toda la carrera, el postgrado, residencia y gran parte del grado 2 de Medicina Interna sin adquirir estos conceptos tan básicos para el quehacer de cualquier médico; sentí que no sabía nada de medicina a pesar de todos los años de estudio y práctica.

Enseñar los contenidos básicos de CP, formar un equipo siguiendo los lineamientos que había aprendido en Las Palmas de Gran Canaria con el Prof. Marcos Gómez Sancho, difundir el derecho a la asistencia paliativa, formar Residentes de Medicina Interna (muchos de ellos, actualmente médicos del Servicio), fueron los principios de todas las acciones.

Mis primeras presentaciones de temas de CP por el año 2004, finalizaban con una diapositiva en tonos de azul-violeta con un muelle que se pierde en el horizonte y cuatro conceptos casi utópicos para ese momento: formación profesional, creación de equipos, apoyo institucional y política nacional de CP. Hacia allí debíamos ir, pero no sabíamos cómo.

Casi nada de esto existía en ese momento, tan sólo algunos equipos con desarrollo básico, para adquirir formación y experiencia había que salir del país, y ni miras de existir una política nacional.

Tuve el enorme privilegio de ser protagonista de este cambio en la asistencia sanitaria, y también de impulsarlo y seguirlo generando hasta hoy. Había que prestigiar la Medicina Paliativa, posicionarla dentro de las otras especialidades, hacerle un lugar en los prestadores de salud, mostrar su importancia, desmitificar conceptos e incorporar otro lenguaje.

La Dra. María Julia Muñoz incorporó la asistencia paliativa al Plan Integral de Asistencia en Salud (PIAS) en 2008, gran paso que casi pasó desapercibido, al igual que la incorporación al proceso asistencia, plasmado en la ley de creación del SINS. 

Ya con más difusión y conocimiento en la sociedad, surge en el 2012 a instancias del Dr. Leonel Briozzo y por el planteo del entonces presidente del SMU Martín Rebella, la creación del Plan Nacional de CP, que posteriormente el equipo del Dr. Jorge Basso-Dra. Cristina Lustemberg-Dr. Jorge Quian, consolida fuertemente, incorporándolo a los Objetivos Sanitarios Nacionales.

En el año 2014 a instancias del Prof. Fernando Tomasina, surge una Unidad Docente Asistencial de CP, que permite asistir a pacientes del Hospital de Clínicas, Hospital de la Mujer, INCA, y reforzar los equipos de Hospital de Niños y Hospital Maciel. Nos permitió iniciar la docencia más “formal”, comenzar a coordinar la Diplomatura de CP del Adulto y que el equipo pediátrico propusiera su propia Diplomatura, insertarnos en Proyecto ECHO con clínicas de adultos y niños.

Mucho se ha andado, muchos equipos se han conformado y han crecido, mucha difusión se ha realizado, muchos profesionales de todo el país han recibido formación profesional y han realizado prácticas en otros servicios. La sociedad hoy ya tiene incorporado el término Cuidados Paliativos y comienza a reclamarlos. Las asociaciones de pacientes se informan y se forman en esta nueva disciplina.

Pasamos de una cobertura de 18% de la población pasible de CP, a un 59% previo a la pandemia, y a un casi 51% en 2020. Recientemente se aprobó con media sanción el proyecto de ley de CP, impulsado por la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos. Fue muy emocionante escuchar a los Diputados defender el derecho a la asistencia paliativa; el cambio cultural al que aspirábamos se viene concretando.

Hoy contamos con una oferta de formación profesional creciente, presente en las tres universidades que hoy tienen facultades de medicina. A ello se suma la reciente creación en Facultad de Medicina UdelaR de la Unidad Académica Cuidados Paliativos, modelo presentado por la Prof. Agda. Mercedes Bernadá y quien les habla, al decano Prof. Miguel Martínez. Es un proyecto innovador de formación interdisciplinaria en el que -trabajando conjuntamente equipos de CP de niños y adultos- desarrollarán la docencia longitudinalmente desde los primeros años, buscando asociar a las demás facultades de ciencias de la salud y Escuela de Tecnología Médica.

Avanzamos muchísimo, nos extendimos en casi todo el país, pero existen grandes desafíos: los equipos de trabajo no tienen a todos los profesionales necesarios para dar un enfoque integral al paciente y apoyar a la familia, y no tienen dedicación exclusiva; muchos tienen pocas horas disponibles para CP y trabajan buena parte en forma honoraria.

La formación profesional no está estandarizada, es heterogénea y brindada por profesionales que no siempre tienen las credenciales necesarias.

Avanzamos mucho al implementar una política ministerial, elaborar documentos, ordenanzas, guías, etc., pero esta política no está fiscalizada y por lo tanto no es obligatoria hasta el momento. Muchos prestadores no dan asistencia paliativa a niños o a pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas. Varios departamentos del país no tienen asistencia paliativa en el sector público.

A pesar de la difusión que hemos intentado hacer quienes nos dedicamos a esta especialidad, nuestra sociedad -incluyendo a muchos profesionales de la salud- mantiene importantes mitos y desconoce la prestación que se puede brindar.  

Seguimos hablando como sociedad de “enfermos terminales”, estigmatizando a los pacientes; se mantienen intactos en muchas personas y profesionales los mitos de la morfina, la confusión de la sedación paliativa con eutanasia. Continuamos hablando de “ayudar a morir” cuando los CP ayudan a mejorar la calidad de vida, y cuanto más oportuna la consulta mejor, y no se enfocan sólo al momento de la muerte.

Se sigue hablando que la asistencia en los últimos días del paciente es el “corazón” de los CP, cuando en realidad es parte de un proceso al que paciente y familia en general llegan con paz, con asuntos cerrados, con síntomas controlados, sabiendo lo que ocurrirá, siendo la etapa donde se refleja todo el trabajo que el equipo desarrolló previamente.

Continuamos pensando como colectivo médico que los pacientes de CP no ingresan a CTI, no se operan, no deben hacerse QT, cuando día a día trabajamos con distintos colegas y equipos para valorar lo mejor para el paciente de acuerdo con su situación y voluntad, y desconociendo que hay pacientes que se curan de su patología oncológica y son dados de alta de la asistencia paliativa.

Tenemos en este momento pocos estudiantes de grado con formación y pocos especialistas en CP.

Mucho se ha hecho y mucho queda por hacer. Uruguay hoy es reconocido por el rápido proceso de crecimiento y desarrollo de los CP. 

Los logros no son personales, son producto del trabajo en red de cientos de profesionales en todo el país, de autoridades que se comprometen a defender este derecho, de dos equipos líderes que impulsaron los CP cada uno en su tema, como son el Hospital Maciel y el Hospital de Niños. Es producto de liderazgos individuales que surgen en todo el país y equipos que permiten la formación de profesionales en su seno, de instituciones como Sindicato Médico, Colegio Médico y FEMI que apoyan e impulsan, de periodistas que se forman para dar información veraz, de la sociedad -que informada- comienza a reclamar su derecho.

Estamos haciendo historia, estamos cambiando la Medicina uruguaya y la cultura de nuestra sociedad.

*Prof. Adj. Dra. Gabriela Píriz Alvarez

Jefa de Servicio de Medicina Paliativa Hospital Maciel-ASSE

Docente de Facultad de Medicina UdelaR

Directora Plan Nacional Cuidados Paliativos MSP 2012-2/2020

 

miércoles 29 de diciembre de 2021