Reflexiones sobre Cuidados paliativos pediátricos. Escribe la Dra. Dra. Mercedes Bernadá.

¿Qué significa este lema, para la atención de niños (1) en nuestro país?

Si bien, en el imaginario y la aspiración personal y colectiva, “Un hijo no puede morir”, en Uruguay, en el año 2020 fallecieron 522 niños y adolescentes menores de 19 años (2). Concomitantemente, y debido a los avances de la medicina y la tecnología, otros niños, con las mismas enfermedades o condiciones “que amenazan y/o limitan sus vidas”, viven períodos variables de tiempo padeciendo, tanto ellos como sus familias, innumerables fuentes de sufrimiento. Para todos ellos, los cuidados paliativos (CP), significan un amplio “paraguas” de apoyo, bienestar y sostén, calificado y profesional, a lo largo de los diferentes momentos de la enfermedad. Los CP contribuyen, mediante la buena comunicación y el trabajo en equipo interdisciplinario (EID), al abordaje integral de los síntomas, sobretodo el dolor; el apoyo emocional, social y espiritual del niño y su familia, y el soporte a los pacientes, sus padres o cuidadores, en los difíciles procesos de toma de decisiones. 

A pesar de las múltiples campañas de difusión, aún existen múltiples mitos y concepciones erróneas respecto a los CP, tanto en la población en general como entre los profesionales de la salud. Estos mitos, junto a otras razones estructurales, impiden que, pacientes, de todas las edades, que los necesitan, accedan a los CP como es su derecho en Uruguay. Algunos de estos mitos son, por ejemplo, que “los CP son solamente para la etapa del final de la vida”. Por el contrario, la Organización Mundial de la Salud, desde hace más de dos décadas promueve “el inicio precoz de los CP, desde el diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida”, para el alivio del sufrimiento físico, emocional y social secundario a la enfermedad. Los CP pueden ser brindados en forma conjunta y paralela al tratamiento o las medidas curativas y/o para prolongar la vida, si estas existen y son posibles. Esto depone otro de los mitos frecuentes, que “los pacientes pasan a CP”.  En cambio, para brindar “una asistencia paliativa de calidad es necesario el trabajo conjunto, articulado y en red, con todos los profesionales tratantes del paciente”. Otro de los mitos es pensar que, “una vez iniciados los CP, no se pueden suspender”. Sin embargo, en CPP existen situaciones, como los niños con lesiones graves por traumatismos o niños con cáncer, que se benefician de “recibir CP por determinados períodos de la enfermedad” y luego, si la misma ya no significa una amenaza para la vida, los CP son dados de baja, continuando con los tratamientos y cuidados pertinentes a la condición. 

Es importante también, destacar la diferencia entre CP primarios y CP especializados. Los primeros, son las competencias básicas, en: comunicación, control de síntomas, toma de decisiones, entre otras, que todos los profesionales de la salud deberían contar, por haberlos recibido en forma sistemática y con determinada carga horaria, durante su formación profesional. Los CP especializados constituyen un área de formación específica de post graduación que garantiza las competencias necesarias para el abordaje de situaciones de mayor complejidad y requiere una capacitación formal y específica. A la fecha, en nuestro país, ninguna de las profesiones de la salud brinda a sus estudiantes, en forma sistemática y cantidad suficiente, formación básica en CP primarios.  

Respecto a los CP pediátricos (CPP) en América Latina, las primeras unidades surgen entre 1990 y 1992, promovidas respectivamente en Costa Rica, por la Dra. Lisbeth Quesada y en Argentina, por la Dra. Rosa Germ. Casi dos décadas después, emerge en nuestro país, la primera iniciativa en clave de CP en la Unidad de cuidados intensivos pediátricos del Centro hospitalario Pereira Rossell (CHPR), descrita en la primera publicación al respecto en esta revista, en el año 2008. Ese mismo año, en el marco de la departamentalización del Hospital Pediátrico del CHPR, por iniciativa de la Facultad de Medicina (FM), surge el primer EID de CPP del país, la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del CHPR (UCPP-CHPR). La misma, con objetivos asistenciales, docentes, de investigación y extensión, integra desde el año 2014 la Unidad docente asistencial de CP (UDA-CP), del Programa de fortalecimiento de recursos humanos de la salud.  Desde ese marco, y con múltiples modificaciones en su estructura y funciones, desempeña hasta la fecha una importante función asistencial, para niños usuarios de ASSE, pero también educativa, habiendo contribuido con la capacitación y gestión de todas las unidades de CPP del país. 

Un largo camino ha recorrido el desarrollo de los CPP en Uruguay, desde el año 2008 al presente, en lo asistencial y educativo. Según un relevamiento realizado al 31 de diciembre de 2020 (3), se reportaban en el país, 19 equipos de CPP que habían asistido a 2957 niños y adolescentes menores de 19 años. Estos están distribuidos en 9/19 departamentos: Artigas, Salto, Paysandú, Tacuarembó, Rocha, Maldonado, San José, Canelones y Montevideo. Así, la mayoría de los departamentos del país no cuentan, a la fecha, con equipos profesionales para brindar dicha prestación. Además, con la excepción de la unidad de CPP de Maldonado, única conformada mediante complementación público- privado, que asiste a usuarios de todas las instituciones prestadoras de salud del departamento, en los demás, los equipos solo asisten usuarios de su prestador, por lo que un importante número de niños que los necesitan no acceden a CP, aunque existan en el departamento. También en Montevideo, según la Encuesta 2019 del Área Programática de CP del Ministerio de Salud Pública, importantes prestadores de salud privada no cuentan con equipos de CPP.

Sumado a la inequidad en el acceso a CPP, según el departamento en que residan los niños y/o el prestador del que sean usuarios, el relevamiento realizado también denota una importante heterogeneidad en la constitución y cargas horarias asignadas por las instituciones a los profesionales de dichos equipos, resultando, en ocasiones, irrisorias para la tarea a desempeñar 3. Acorde a los estándares internacionales, la conformación de los equipos de CP debe ser necesariamente interdisciplinaria y contar con una carga horaria suficiente para brindar atención a los pacientes 24 horas/365 días. El desconocimiento de este estándar, por parte de las instituciones, predispone a la sobrecarga y desgaste profesional, y atenta contra la calidad asistencial. Es imperioso que, las sociedades científicas y sindicales correspondientes, concreten un proceso de definiciones de funciones, cargas horarias y laudo específico de CP.  

También en la educación se han registrado importantes avances. Entre 2014- 2021, mediante la co-organización de la UCPP- CHPR y el Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel, la UDA-CP dictó la Materia optativa de CP para estudiantes de las Facultades de Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo social, con gran aceptación de los participantes. En CPP, desde el año 2011 al presente, se dicta un curso obligatorio para postgrados y residentes de Pediatría con pasantía clínica de 1 mes en la UCPP-CHPR, para quienes realizan su curso en dicho hospital. En el 2021, la Escuela de Graduados- FM otorgó los primeros “Diplomas de especialización interdisciplinaria en CPP” y en 2022 comenzará, por primera vez en el país, el curso de dicha diplomatura.  También este año, el Consejo de FM, aprobó la conformación de la Unidad académica de CP. 

Mucho se ha avanzado en la cobertura asistencial y educativa nacional en CP, y en CPP. Pero muchas son aún las brechas a saldar: 

  • información pública respecto al verdadero alcance de los CP y su concepción como un derecho
  • capacitación profesional, sistemática y de calidad en CP primarios para todos los profesionales de la salud, y CP especializados, para quienes integren equipos a lo largo y ancho del país
  • cumplimiento, por parte de las instituciones, de las ya numerosas normativas existentes que consignan a los CP como una prestación obligatoria del sistema de salud 
  • universalización y calidad en la asistencia, mediante la conformación de EID, en cantidad y calidad acorde a los estándares internacionales, con funciones y remuneración ajustada a laudo

Por todas estas razones, celebramos la reciente aprobación en la Cámara de Diputados del Proyecto de Ley de CP. Somos conscientes de que, la mera enunciación de leyes no cambia las realidades. Aspiramos a que la misma constituya una nueva herramienta para la más amplia difusión del derecho a los CP y contribuya a una mejor normatización de su implementación y fiscalización.

Además de ser, la estrategia más integral de atención para las personas con enfermedades graves y complejas que amenazan y/o limitan sus vidas, los CP constituyen una visión y una forma de hacer la Medicina que, de ser ampliamente enseñada y aplicada, contribuye a brindar una atención sanitaria más humana, compasiva, efectiva, eficiente y ajustada a las necesidades de los pacientes y sus familias.  Constituyen una excelente perspectiva para la mejor integración y equilibrio de los más avanzados progresos de la Medicina y la tecnología con las mejores virtudes y habilidades humanas. 

(1) En el marco de este documento, siempre que se menciona “niños” significa “niños, niñas o adolescentes”

(2) Información brindada por el Programa Salud de la Niñez del Ministerio de Salud Pública

(3) Bernadá et al., en proceso de publicación 

*Dra. Mercedes Bernadá

Profesora Agregada de Pediatría

Especialista en Terapia Intensiva Pediátrica

Especialista en Docencia Universitaria

Diplomada en especialización de Cuidados Paliativos Pediátricos

Coordinadora de la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del Centro hospitalario Pereira Rossell

Co- responsable de la Unidad académica de Cuidados Paliativos- Facultad de Medicina, Universidad de la República

miércoles 29 de diciembre de 2021