lunes 10 de noviembre de 2014
En 2013, Año de las Enfermedades Raras, las Federaciones Portuguesa (FEDRA) y la Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsaron la creación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los miles de pacientes y familias que sufren una Enfermedad Rara.
Del 3 al 7 de noviembre se desarrolló el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras bajo el lema «Portugal acercando continentes, uniendo esperanzas».
El evento tuvo como objetivo consolidar las acciones y actividades para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras y sus familias a través del fortalecimiento institucional y funcional de ALIBER y la búsqueda de respuestas conjuntas y solidarias entre los países de iberoamérica.
La delegación uruguaya que participó en el evento realizó una presentación destacando la situación de los pacientes con enfermedades raras en el país, analizando las principales fortalezas y debilidades que la misma tiene.
Se hizo especial énfasis en la reciente creación del Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Raras en el Banco de Previsión Social.
Una vez reunida la Asamblea General de ALIBER fue aprobada la propuesta de Uruguay para ser la sede del Encuentro en el 2016, siendo la primera vez que se realizará en sudamerica.